Após uma exaustiva luta para que o Estado de São Paulo implantasse uma rede de atendimento e tratamento às pessoas com Anemia Falciforme e outras Hemoglobinopatias, a Secretaria de Saúde do Estado, publicou na última quinta-feira, dia 24, a Resolução SS 82, que institui a Política de Atenção Integral às Pessoas Portadoras de Hemoglobinopatias.

O médico e deputado estadual Luiz Carlos Gondim (PPS), autor do projeto de lei 1.023, que institui a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, parabenizou a iniciativa. “Há tempos deveríamos ter no Estado e no Brasil a triagem desses portadores, oferecendo condições para tratamento médico e psicossocial. A doença foi descoberta há exatos cem anos, em 1910, e apenas agora teremos a oportunidade de tratar esses pacientes com os cuidados que requerem.”

O deputado Gondim buscava força política para a aprovação e sanção do seu projeto, pronto para a ordem do dia na Assembleia Legislativa de São Paulo. Um dia antes da publicação da resolução, dia 23, Gondim promoveu em parceria com a Aprofe (Associação Pró-Falcêmicos) uma audiência pública para forçar e agilizar a votação em Plenário da sua proposta estabelecendo assim a rede de atendimento e tratamento aos portadores de Hemoglobinopatias.

Clínico geral e cardiologista, um dos responsáveis pela Equipe Técnica da Hemorrede da Secretaria de Saúde do Estado, Frederico Carbone, participou da audiência e embora não tenha falado sobre a resolução, adiantou que a implantação da proposta estava em ritmo acelerado na secretaria. A proposta do parlamentar ganhou força e apoio de todos os presentes.

Para o deputado Gondim, a resolução da secretaria é bem abrangente, com triagem e a possibilidade de se criar uma rede não apenas de atendimento, mas de informação entre o corpo clínico, pacientes e a população no geral. “Estão previstas ações de educação e divulgação sobre a doença. Há um mito de que essa é uma patologia que atinge somente os negros, mas no caso do Brasil, um país com forte miscigenação, há pessoas com olhos azuis falcêmicas.” – explicou Gondim.

O que é anemia falciforme?

A anemia falciforme é uma doença genética hereditária, sem cura. É causada por anormalidade de hemoglobina dos glóbulos vermelhos, que perdem a forma de disco, ficam enrijecidos e deformados, e tomam a forma de foice.

Estima-se que no Brasil uma em cada 100 pessoas apresente as alterações genéticas decorrentes da doença, que atinge principalmente os afrobrasileiros.

Alguns pacientes só têm sintomas leves, com menos de uma crise por ano, enquanto em outras os sintomas são severos, com mais de uma crise por mês.

Diagnóstico da doença

A anemia falciforme pode ser descoberta precocemente pelo teste do pezinho desde 2001, reduzindo a gravidade e os casos de mortalidade.

O diagnóstico é feito com um exame de sangue chamado eletroforese de hemoglobina.

Os sintomas da anemia falciforme incluem:

- Crises falcêmicas: Surtos de dor ocorrem quando as hemácias falcêmicas entopem os vasos sanguíneos, interrompem o suprimento de oxigênio para as células daquele órgão, causando micro-enfartos.

- Sintomas de anemia, incluindo cansaço, falta de ar, com a pele e as unhas pálidas,

- Dores articulares que variam de leve a lancinante

- Icterícia (a pele e a parte branca dos olhos tornam-se amareladas),

- Redução na velocidade de crescimento,

- Puberdade atrasada nas crianças,

- Infecções freqüentes,

- Problemas oculares, podendo inclusive chegar à cegueira,

- Problemas neurológicos: Pode ocorrer tanto derrame cerebral isquêmico (por obstrução do vaso) quanto hemorrágico (por ruptura do vaso).

- Colelitíase: Como conseqüência do aumento na produção de bilirrubina (fruto da destruição das hemácias), 30% a 60% dos pacientes com doença falciforme desenvolve cálculos de vesícula biliar.

- Priapismo: Ereção dolorosa e súbita do pênis causada pela baixa tensão de oxigênio, pela diminuição da velocidade sanguínea e pelo inchaço do pênis; o que cria condições para a trombose e a oclusão vascular, podendo causar impotência.